说真的,这一两年挺累的!总觉得有时候烦心事儿没处说。写在这里估摸着也没几个人愿意看,毕竟都是些负面情绪,还有些隐私之类,不知道该不该放在这里倾诉。
工作忙碌时不时有点烦是一方面,儿子的病情也让我精神压力巨大。刚出生 6 个月做体检的时候,检查出来头围偏大,检查站的医生建议去拍个核磁共振看看。后来去儿童医院拍了核磁,发现颅内颞极部有囊肿。医生确诊属于蛛网膜囊肿,先天性的。由于占了颅内位置,会影响脑组织发育。
在咨询了多个专家之后,儿子 8 个月的时候,在上海交大医学院附属新华医院做了蛛网膜囊肿的神经内镜手术。由于是局部开颅手术,需要打麻醉。手术前,全家一度精神紧张,担心会不会有什么问题。
医院的小儿神经外科病房真的是个让人揪心的地方,在这里你看到很多明明长得很可爱的孩子,却患上各种疾病。有的是脑瘫,有的是脑积水,各种问题都有。每天都有家长在楼道里哭泣掉眼泪。就是这样怀着复杂的心情,儿子做了手术,我们在手术室外等待了一早上。我母亲信基督教十多年,是个虔诚的基督教徒,一直在祷告上帝。我和老婆则什么都不想,只能相信医生的专业水平。
手术结束后,我们在手术室外看了一眼儿子。儿子包着纱布,被护士抱着,哭个不止。那一刻心里特别心疼,感觉亏欠好多。接着护士告诉我们昨晚手术要在 ICU 里过一夜,我们担心孩子疼痛难忍,待在陌生的环境过一晚,会不会害怕?会不会哭个不停?而护士则是冷冰冰没有任何表情地说,做过手术的孩子如果哭闹都会跟他打一些镇静。没事的。如果一些正常,明天就出来了。
术后疼痛期,孩子很遭罪,我们疲惫又虐心。之后的一个多星期,就是吊水住院。有时候我会抱着儿子在过道里走走,哄他睡着,因为有时候放他到床上他就会大哭。我不知道他是不是害怕,所以更喜欢睡在爸爸妈妈的身上,感受到爸妈的体温才能安心地睡着。我只是平生头一次感受到父母的那种舐犊情深,宁愿这些痛痛在自己身上。
到现在,手术后已经 11 个月了,儿子恢复得有点缓慢。每过 2-3 个月都要去上海复查一下,不到 2 岁的孩子已经拍了八九次脑 CT。手术后一直到现在,每一天家人都如履薄冰,小心翼翼地照顾着宝宝。
现在快 19 个月了,语言和运动方面仍然很迟缓,还不会走路说话,医生说运动方面的表现不足,相当于 10 月龄的宝宝。康复科的医生诊断运动发育迟缓,强烈建议做康复训练。然而脑外科的手术主任却反对做康复训练。因为做了颅内神经内镜手术,痊愈之前脑部不能晃也不能碰撞。
因为儿子这个病情,所以平时我们格外注意,连超市门口的电动儿童摇摆车都不让他玩。复查的时候也问过医生,那种程度的晃动都尽量要避免,不要让他玩。不过前两天晚上,儿子坐在床上玩,我因为跟朋友喝了两瓶啤酒有点晕就靠在床边休息,谁知道儿子爬了起来,但身子不稳突然向前倒了下去。当我注意到的时候已经晚了,儿子头部重重地撞到了床头柜的拐角,我吓了一大跳,我当时后背发凉,心想完了,头估计流血了,因为撞得声音很响。
赶紧看看,还好没流血,但撞的部位很靠近太阳穴!肿了一块紫色的包,到现在包消了不少,但还淤紫。现在特别担心会不会头颅内慢性出血导致血肿等症状。如果真出现这种情况,如果血肿不能自己吸收,那么可能要做二次手术。如果是这样,我真的有点接受不了。毕竟手术有风险,而且孩子太受罪了。
因为这件事,我一直挺自责,这两天家里的气氛也挺压抑。虽然嘴上不多说,但我知道家里人都怪我没有尽到看护的责任。其实平时晚上我都会尽量陪儿子玩玩。晚上时间基本上不够用,带带儿子,跟老婆带儿子逛逛超市混点时间。儿子睡得晚,基本都要 12 点以后睡。爸妈身体不好,带不了一会就累了。
老婆带着也挺累,宝宝现在一岁半多,还没断奶,带多了儿子就要往老婆怀里钻。一天要奶至少几十次,从出生到现在,几乎每天夜里都会闹夜,一晚上醒五六次,每次醒了就大哭,怎么哄都不行,只有喂奶有用。自从生了孩子老婆到现在基本也没睡过整夜觉,所以我能多带就多带带,给老婆减负,跟儿子增进感情。
刚开始的一两个月,我一度有点不太喜欢这种状态,晚上时间完全不自由了,我还跟老婆用星座来解释,双子座就是受不了没有自由。但后来想想实在也没办法,就算请阿姨带,阿姨能天天陪儿子到夜里 12 点,1 点吗?我们能放心吗?老婆也不喜欢陌生人住家。但最后还是觉得,每天陪儿子看护好他,这就是当爹的责任。
但是发生这件事让我很难受,我用责任去说服自己,但是最后又没有尽到责任。
记得在儿子出生之前,婆媳关系一直还算和睦。孩子出生以后,婆媳之间带孩子的背后思想观念和生活习惯的差异越来越凸显,矛盾也越来越多。很多矛盾我要从中调解,真的觉得很累。这就是三十多岁人的现实状况:上有老,下有小。
昨天米课的公众号负责人打电话跟我说,微信公众号的文章有一阵子没更新了,知道你不喜欢用旧文章来顶,我没敢放。你赶紧写两篇吧!
除了自己公司的业务需要发展之外,米课的合作课程不知不觉占据了我所有的空余时间。从录课、剪课、写文章、学员平台答疑、录米课天天说音频、协助开发海关数据系统…… 好在有不少学员出了成绩,也算是种安慰了。
大家可能想象不到,每天我要做太多的事情。虽然排了时间计划,但有不少工作计划都没办法按时完成。比如去见见新的供应商、开发新市场、料网导航改版等等,很多事情没办法空出时间去完成,我也很焦急。
最近很疲惫,今天感觉特别累,这种状态不知道能支撑多久。希望能身体健康,有空能多写点文章。就这样吧!也写累了。
发了文章之后,看到不少人留言评论,心里倍感温暖。不一一感谢了!最近状态不佳心里又稍微有点急躁了,有点撑不住在这里倒倒苦水,但短暂调整之后,我还是会坚持下去。生活不易,且行且珍惜!
希望不管遇到任何事,我们都能像 Beyond 唱的那样:仍然自由自我,永远高唱我歌,走遍千里!
2019 年 5 月更新:儿子 2016 年 5 月做的手术,三年整。今天去医院复查确认已痊愈!感谢大家关心!希望各位家人都健健康康,健康是福!
料神也真不容易啊,小孩那么小就得做手术,作为自己带小孩的妈妈,我感觉到带各方面发育比正常小孩慢的孩子真的太挑战了,希望小孩能健康成长。
希望一切都快快好起来,加油!
Oh, Sam, 真没想到家里有这样的事。要坚强。
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料神老师辛苦了,再累也别忘了自己也要注意身体。
继续你的心情记录啊,来,快点来!
今天知道原来你有一个料网, 你的文章中透着一股我喜欢的味道。^_^。 一起加油啊,小伙子 !!
@Liaosam 额, 前辈, 其实我才是小伙子。
我准备去学小二推拿,有好的方式我就分享给你。
加油料 sam,很不容易,也祝小 Sam 快快康复。最近正看着老鸟之路的帖子,从中感受了巨大善意,心善之人必有福报。废话不多说,等挣够米课钱,第一时间报你课。
@Allen 还不如先交学费,年底换大奔。
家庭的事情最让人操心了,有时候真的会感觉到身心疲惫想放弃,但撑过去就好,加油!
@sherry 大家都好有感触,加油
感同身受。祝孩子健康茁壮成长!老料加油!
小孩子有事,做父母的最纠心了,我记得前两年儿子未出生之前,产检也是结果不太好,基本一两个星期要去医院一次,每次基本搞一个上午,整整一年,我们都是担惊受怕,如果小孩有问题,他一辈子就完了了, 我们一辈子也完了,后来出生后,一切顺利,这才安下心来。
Sam, 不需加油,不需多想,看似担心的事情会慢慢的变好。
加油,宝爸,以后少喝酒,中年男人要让太多人依靠。有这么多人的祝福,宝宝会越来越健康,自己可以适当减少一部分工作,毕竟人生留给每一个人的时间都不会很多。
@Captain 人家都说不要加油,一切都变好了。
这就是三十多岁人的现实状况:上有老,下有小。(中间的人最烦恼~),这句话深深的感触,我的孩子和你差不多大,能理解你的心情。也很佩服你,一个人可以料理这么多事情,而且事情都做的很棒。千万千万不要放弃,一定要坚持努力挨过这段时间,相信开心的事情又会发生在你的身上了。宝宝早日康复。加油
今天才看到这篇文章,曾经在毅冰老师 QQ 群里,有个比我小的宝妈,老大有自闭症,她自己除了忙工作还要照顾孩子,真的也非常不容易,所谓家家有本难念的经,相信一天会比一天好,你自己也要好好的,没有过不去的坎,希望你家宝贝早日康复!
哥们,你一定行的!
今天才看到你的文章,不知道说些什么,那就简单点:加油 Sam!!!
@Hengyu-Ada 今天看到这篇文章。很能理解你的心情, 我是感同心受, 因为我也是有着同样的经历, 孩子出生就发现斜颈的问题。 那一年的是心累,而且我是完全没有上班。
我想说, 你不要过多的把责任都往自己的身上揽,那样会很累,进而导致恶性循环,对谁都不好。 把事情分配好,尽自己的力量就可以了,剩下的只能顺从天意,顺其自然的心态去面对,老天一定会看到你的努力的, 孩子也有强大的生命力。尽力足以, 剩下的顺其自然的发展。这就是人生。
今天才看到这篇文章特别有感触,儿子两个月的时候脸上长了囊肿,不同医生给出不同解决方案最好还是小手术引流,前后跑医院一个多月,孩子遭罪全家揪心尤其是我这个妈妈,不知道流了多少眼泪,现在一年多脸上还有疤痕,可想而知能深切体会到 Sam 宝宝的痛苦还有家里人以及 Sam 的心情,希望宝宝快点好起来,你的健康胜过一切,Sam 加油
Sam 哥,加油!希望宝宝早日康复,也希望你不要太辛苦,家人和身体的健康更重要!
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